Endométriose et appel aux soigneurs

Bonjour à tous,

Au cours de ma nuit, j’ouvris les yeux dans une pièce où un homme m’accueillit. Un bureau apparut, un pile de dossiers retomba lourdement dessus, puis il tendit la main en direction d’une chaise qui se matérialisa devant lui.

-« Camille, assieds-toi je te prie. »

– … ok.

– « Tu as fait un appel hier en te couchant pour solliciter un soigneur. Tu as demandé un soin, on va regarder ça ensemble. Je suis celui qui a repris ta demande. »

– Oui, s’te plait, merci. Oui j’ai demandé un soin. J’ai eu mal avec l’endométriose suivi de 3 jours de torticolis… J’ai encore un mal de chien au dos… Je souffre j’te jure. J’ai vraiment mal.

– « Hm attends… J’ai pu récupérer ton dossier médical, on va regarder ça. (Il l’ouvrit puis feuilleta les pages rapidement jusqu’à tomber sur le sujet concerné.) Ah, voilà ! Ton endométriose, alors voyons … il est écrit ici que ton adénomyose est au stade 1. »

– Ouais, c’est ce qu’a dit le médecin. Mais franchement, j’ai eu mal tu sais. J’ai du annuler mes rendez-vous. Je n’ai pas voulu sortir. J’avais des douleurs de pics dans les trompes. C’était plus violent que d’habitude. Ca me courbait. 3 jours de canap. On dirait que ça se complique, non ? Ça s’trouve, ça empire et ça va s’étendre dans tous mes organes… Et si je veux des enfants ? Je vais pouvoir en avoir ?… Je prévois leurs arrivées, mais avec ma santé, je ne sais pas si finalement, je ne vais pas devoir annuler leurs descentes. Mon ventre pourra-t-il les accueillir si l’endométriose s’aggrave ? Plus les mois passent, plus j’ai peur que l’endométriose m’empêchera d’avoir des enfants le moment venu.

– « Hm… attends on va regarder ça… (il murmura les paragraphes qu’il lut à toute vitesse, puis bondit de son fauteuil). Ah ! L’endométriose est très stable en toi. La maladie restera au stade 1 pendant un bon moment. C’est une très bonne nouvelle, tu vas pouvoir être tranquille ! Il est écrit là-là qu’il n’est pas prévu qu’elle bascule à un stade avancé et qu’elle ne compte pas muter de si tôt ! Tu n’as pas à t’en faire pour ça ! C’est stable Camille dans ton utérus, vraiment très stable en toi ! »

– Hm. Et le dos ? J’ai un mal de chien. Assis, couché, debout. J’ai tout le temps mal. Même en dormant ça me réveille. L’autre entité m’a dit il y a deux jours que j’avais plein de noeuds… Elle ne savait même pas comment je faisais pour en avoir autant ! Je voulais éviter d’aller voir l’ostéo mais non. Je vais être obligée d’y aller. Fais chier, 80 balles !! Et je vais m’acheter un nouveau fauteuil de bureau aussi pour m’asseoir correctement. 300 balles ! merde-euh, fais chier ! Je suis pas riche moi, hein !!…

– « Ah ben toi, tu encaisses tout avec le dos aussi… ! »

Un sourcil d’agacement se releva. Un battement de paupières plus tard et me voilà retournée dans mon lit. Mal au dos et aux cervicales, toujours.
Visiblement, la solution miracle n’était pas prévue pour aujourd’hui… Doctolib par contre… 😑



Concernant l’endométriose,
Je n’ai pu eu l’occasion de débattre réellement de la nature maladie avec mes guides. J’apprends pour le moment à vivre avec.
Le plus dur pour les femmes atteintes, c’est le dépistage.
Il faut trouver des médecins formés spécifiquement à cette maladie.
Pour le coup, je m’estime être chanceuse car j’ai pu être dépistée très rapidement après les premiers symptômes. J’ai trouvé des médecins très compétents sur Paris.

Des symptômes qui ne sont pas habituels, ne les laissez pas passer.
Ne normalisons pas la douleur et la souffrance.
C’est une maladie qui ne se voit pas de l’extérieur. D’apparence, on n’a pas l’air de subir des contraintes. On pourrait penser que tout va bien.
Non, c’est un réel handicap et chaque cas est particulier. Le handicap n’est pas le même, le niveau de souffrance n’ont plus.



Si j’avais écouté ma jeune gynécologue, je n’aurais jamais été dépistée. Elle ne croyait pas à mes douleurs ni à mes symptômes. Pour elle, ce n’était pas grave et sans impact. Elle m’a dit que je n’avais pas à croire tout ce qu’on lit sur internet et que c’était elle la compétente parce que je cite, elle « avait fait des études de médecine et pas moi ».

Elle m’a ridiculisée et rabaissée dans son cabinet, mais je n’ai pas lâché avant d’avoir une ordonnance. Je préfère passer pour une idiote avec un examen inutile que de subir ma douleur et de la voir ignorée par le service médical.


Si vous aussi vous constatez des anomalies, trouvez les médecins compétents et formés et n’ayez pas peur de changer quand vous n’obtenez pas de réponses.

Soyez à l’affût de vos symptômes et notez vos doutes d’un mois à l’autre. Cela aide à détecter les pics de douleurs et à trouver des explications une fois les spécialistes trouvés. Ce qui a été le cas pour moi. Ils ont pu m’expliquer tout ce que ma gyneco ne pouvait pas. Parce qu’elle n’était pas suffisamment formée à cette maladie.


Tout le monde ne comprend pas la maladie, parce qu’on a l’air d’aller bien. On sourit. On est là. Mais les crampes aussi. Durant les pics de douleurs, je suis réglée par la prise de médicaments avec des rappels militaires. Je les calcule pour arriver à m’endormir et à avoir au moins 4 heures sans douleurs.
Et malgré tout ça, je me trouve très chanceuse quand je vois d’autres femmes qui ont des formes tellement plus graves et invasives…

La maladie nous oblige à changer, à redessiner les choses qui avant étaient normales voire basiques.
Je sais maintenant que certains sports sont impossibles pour moi, comme les séances d’abdos intensives.

Nous tentons d’être résiliantes. On ne veut pas que la maladie fasse de nous ce que nous sommes. Toutefois, bien malgré nous, elle refaçonne notre quotidien.


-> Si vous croisez ou connaissez des femmes dans votre entourage qui ont des douleurs disproportionnées ou des symptômes bizarres dans le cycle, parlez-en. Peut-être n’osent-elles pas passer des examens. On peut être très jeune et être atteinte de cette maladie.

-> Pour celles qui soupçonnent d’être atteinte de l’endométriose ou de l’adénomyose, je vous recommande le parcours de soin RESENDO https://www.resendo.fr/professionnels-de-sante

-> Les associations de patientes qui répertorient sur leurs sites des spécialistes de l’endométriose par région :
ENDOmind  :  https://www.endomind.org/endometriose/#praticien
Lien MaPatho : https://app.mapatho.com/caregivers
​EndoFrance : https://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/

Prenons soin des uns et des autres.

A ce qu’il parait, notre corps est notre Temple sacré. Moi je l’appelerais bien…plutôt… le « temple des emmerdes » mais je vais m’faire engueuler par les guides… alors… hm… le temple sacré… hm-hm ! … *sifflote*

Nan mais quoi ?! C’est vrai ! Y peut pas fonctionner normalement aussi hein ! Toujours des problèmes aussi celui-làaaa ! Roh ! *rires*

Sur ce, bon dimanche !